Oprócz wszystkich gotowych wspaniałych sugestii podanych powyżej, chciałem tylko dodać to:

Niezależnie od tego, jakie testy są uruchamiane, skany itp., upewnij się, że masz kopie dla siebie i zachowaj je w zorganizowanym miejscu (jak zeszyt) i za każdym razem, gdy odwiedzasz nowego lekarza (lub nawet starego), zabierz go ze sobą. Tasowanie informacji i danych między gabinetami lekarskimi jest czasochłonne i może być niekompletne. Kiedy mój tata był tak chory, mama prowadziła własny kalendarz leków, które zażywał, jak długo był na nich, ile razy dziennie brał lekarstwa lub poddawał się leczeniu itp., A było ich wiele, wiele razy, kiedy onkolog mojego taty powiedział mojej mamie, że jej kalendarz jest tym, co utrzymywało mojego tatę przy życiu, ponieważ jego leczenie było po prostu tak skomplikowane.

Zapisałbym również jego objawy - mimo że był hospitalizowany i lekarze obserwowali jego zachowanie, więc prowadzenie dziennika, który możesz zabrać ze sobą, pomoże ci tylko na dłuższą metę i może dać lepszy wgląd w to, co powoduje u niego chorobę.

Poszukaj alternatywnych specjalistów

Jeśli straciłeś zaufanie do swoich pracowników służby zdrowia lub jeśli zwolnili Cię pomimo wyraźnych oznak problemu zdrowotnego, radzimy poszukać innego pracownika służby zdrowia. Uzyskaj drugą, trzecią lub czwartą opinię. Niewiele więcej możesz zrobić - jeśli lekarz przeprowadził wszystkie badania, zrobił wszystko, co w jego mocy, aby zdiagnozować objawy - i nie może, nic więcej nie może zrobić.

Zdecydowanie zgadzam się z uzyskaniem drugiej lub trzeciej opinii.

Z osobistego punktu widzenia wygląda na to, że grupa wsparcia (poza tylko rodzicielstwem w StackExchange) może być naprawdę korzystna. Zacząłbym od rodziny i bliskich przyjaciół za ich wsparcie. Ale nawet mając najlepsze intencje, mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Większość społeczności ma wszelkiego rodzaju grupy wsparcia dla rodziców, dzieci i / lub osób cierpiących na określone choroby lub grupy chorób. Możesz zapytać swoich lekarzy lub lokalne szpitale, poszukać w Internecie lub sprawdzić spotkania w swoim regionie.

Jeśli chodzi o medycynę, czy rozważałeś wizytę u osteopaty lub innego specjalisty zajmującego się większą liczbą systemów -zorientowane spojrzenie na zdrowie? Poleciłbym również przeprowadzenie własnych badań, jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, i zadawanie ukierunkowanych pytań swoim lekarzom (istniejących nowych), takich jak: „jaka konkretna choroba może powodować te objawy?” Nie interesuje mnie wywoływanie alarmu, ale brzmi to tak, jakby wykluczyć, że CFIDS / CFS / ME lub KLS mogą być pomocne (możesz wiedzieć o znacznie bardziej prawdopodobnych chorobach kandydujących). Zawsze możesz odwiedzić zaufaną witrynę internetową, taką jak Klinika Mayo, i poszukać określonych kryteriów - nie w celu zastąpienia porady medycznej, ale w celu przeprowadzenia burzy mózgów. Jeśli możesz poprosić lekarza o wyjaśnienie, dlaczego wyklucza określoną chorobę, masz coś konkretnego, z czym możesz pracować lub zabrać do innego lekarza („czy zgadzasz się, że moje dziecko nie ma XYZ?”).

Jeśli chodzi o to, co jest warte, otrzymaliśmy drugą opinię dotyczącą naszego dziecka, gdy zachowanie jednego lekarza przy łóżku było nieodpowiednie dla naszych potrzeb, mimo że jej leczenie było całkiem dobre. Teraz dziecko i rodzice są szczęśliwsi.

Najlepsze życzenia.